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紙飛機公益劇團 紙飛機的天空龍珠
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三歲發燒罹患癲癇,求助八方十二路神無解境始孤注一擲[開腦]後,開展心歷路程、踏出清溪綠野陽光,擷取色彩繽紛的天使生活。 (成立紙飛機公益劇團投入弱勢族群)
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當紙飛機飛近我身旁[本文轉載自96年臺灣癲癇醫學會]

看到中時電子報報導:三年前,有一個小四生注意到同校心智障礙生遭同學欺負,還有家長叮嚀子女不要和「傻瓜」玩,她感慨地寫了以「天空上的紙飛機」為題的作文,意外感動一位視傳系講師。促成這位老師帶學生含淚拍攝啟智班故事的同時,頑皮的孩子也受到感化,從此善待她筆下的「紙飛機」。摘錄:「小四那年看到普通班高個子同學搶三年六班學弟的玩偶,嚇得這位學弟哇哇大哭,旁邊的人包括我在內,都不敢上前攔阻,憤慨心情下我寫了『天空上的紙飛機』,提出『飛行計劃』,呼籲大家多關懷弱勢,讓他們這些紙飛機脫離黑暗,享有蔚藍的飛行晴空。」 回想起就讀小學時,有一個同學因智力發展較慢常被同學欺負,一天班導師的錢不見了,在沒有同學承認的情形下,老師突發奇想請出了「符水」,強迫全班同學每人喝一口,並說:「偷錢的同學喝下符水後,肚子會疼痛無比!」。全班同學嚇的面色發白,沒想到這位智力發展較慢的同學,竟舉手承認錢是他拿的,其下場是---他父親趕到學校一陣毒打之情境,震撼現場所有的同學……這一幕仍歷歷猶如再現,讓我一輩子也忘不了!已經40多個年頭了,錢到底是誰拿的,至今還是個謎,已不重要了………。 五年前「姻緣」際遇,我的先生帶著他的紙飛機走入我的生活中,幾乎所有的親朋好友都反對,嚴重質疑我的抉擇,陪伴紙飛機五年了這個過程是辛苦的,但是一路走來卻常有意想不到的獲得,讓我倍覺溫馨,更加「歡喜做、甘願受」。紙飛機在三歲時,因高燒而罹患癲癇病症,每天清晨經常發作二、三分鐘,經過5、6年無數的求醫、問神卜卦,仍然沒有減輕病情,最後在高雄醫學院江季勛醫學教授專精及豐富的臨床經驗,判定為頑固型的癲癇,且在用藥已達最高劑量份無法改善的情形下,接受建議赴臺北榮民總醫院切割腦腁質體手術,更慶幸明醫相助,臺北榮總黃隸棟醫師、高醫江季勛教授精湛的醫術,手術後有顯著的進步,發作的情形也改善次數減少,惟腦部的傷害已無法挽回,雖然判定為輕度智障的孩子,但仍必須一天二十四小時的照顧,與其說是照顧他也可以說是他陪伴我,在某些時候一起游泳,在某些時候一起慢跑,在某些時候一起釣魚,在某些時候一起到圖書館看有圖畫的書,在某些時候一起到野外摘野菜吃………,結果我們兩個人都有很大的長進與收穫,原本是旱鴨子的我,竟能在年屆五十不惑之時,學會了蛙式、自由式、仰式,現在正努力學習蝶式,雖然皮膚變得黝黑,身體卻變得更健康,想當初紙飛機與我相處五個月後,有如吹氣球般似的長高了二十公分,原本瘦小的外表現在已變成壯碩的帥哥,連他的爸爸都直呼不可思議呀! 紙飛機今年二十二歲,從三歲起就開始吃癲癇藥控制病情,生活作息若稍一不正常,所謂的不正常就是睡眠不夠或是成天窩著看電視、打電玩,或是情緒暴躁、生氣動怒,全家人的神經線因紙飛機的狀況不佳而緊繃,五年來的相處與摸索,發現讓他接觸大自然的時間越多,對病情改善有很大的幫助。另一個問題是他的智力發展遲緩,對於數字的理解及注音、國字幾乎無法記憶,於是我們也不勉強他和一般正常孩子的對待,而那些正常的孩子反到羨慕起他來,不需要一天到晚啃書補習,無憂無慮的快樂過活。 我想藉此機會感謝一群富有愛心的朋友,因為有他們的支持和幫忙,紙飛機能快樂的成長,首先要感謝屏東民眾醫院張院長淑鳳醫師,她同時也是屏東癲癇協會理事長,長期以來除了提供我們正確的醫藥諮詢外,平時更舉辦了癲癇患者及家屬的知心聚會,在每個月舉辦一次的聚會中,淑鳳醫師都用溫柔和肯定的語氣告訴大家,癲癇並不可怕,應該以健康的心態去面對它,癲癇患者一樣可以過正常人的生活。所以我家的紙飛機很榮幸的擔任,屏東癲癇協會於95年7月間,在屏東市立游泳池舉辦的「擁抱健康迎向陽光全民動起來」活動代言人。 紙飛機是一個幸運兒,在就讀中正國中特教班時,因為秀梅老師在生活常規上的用心教導,使得紙飛機的行為舉止,獲得朋友的肯定與讚美,身為照顧者的我們也感到「與有榮焉」,並放心的帶他參加所有的社交活動,讓他很開心的接觸人群,和別人互動交談,慢慢的我們驚訝的發覺到他的進步,更可喜的是他的純真竟然也感染了我們這些大人,有他在的場合時常能增添「天真無邪童言」的歡樂氣氛。就讀佳冬高農職校特教班時,班導王增華老師更是一位難得用心的好師長,因為王老師購置一塊農地,種植了許多有機蔬菜,很慷慨的讓我們舉辦焢土窯、中秋節烤肉等活動,並允許我們採摘各種當季的蔬菜回家享用,紙飛機能有如此健壯的身體,可說是拜王老師的事機蔬菜所賜。 每週二的晚上是紙飛機最期待的時光,吃過晚飯後父子兩人騎著機車,直奔「大O漫畫書店」,盡情流覽喜歡的圖畫書,尋找他日漸熟悉的卡通人物,例如:柯南、新一、小蘭、毛利小五郎、鳴人、卡卡西、雛田、牙、赤丸、小櫻、………好多好多,他的談天話題也就圍繞著這些有趣的卡通人物打轉,甚至主動要求爸爸教他寫這些卡通人物的名字,感謝漫畫書店一家人不嫌棄智障兒,反而熱情招待,免費讓紙飛機徜徉在圖畫書海中。我們要感謝的人實在太多了,包括所有接觸過紙飛機的人,不管是和善的或是歧視的,不管是憐憫的還是戲弄的,我們學習要能夠釋懷,原諒那些不和善的態度,而且會很快的告訴自己,別去要求別人一定要如何用好的態度對待紙飛機,反過來我們會希望紙飛機對人要更有禮貌才是。 我們是快樂三人組,物質生活是儉約幾近於困頓,但是精神生活是豐盛、健康的,對於未來並沒有什麼大計劃,只知道要好好的珍惜當下的每一天,用愉快的心情去面對眼前所有的難題和困境,最後我還是很肯定的告訴自己「你的堅持是對的」。 (註:本文於96年投稿為「臺灣癲癇協會」採用蒐錄。)
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